4-20121222 1리터의 눈물

1리터의 눈물
{ 키토 아야 | 이덴슬리젤 }

몇년전 부터 읽고 싶었던 책인데 이제야 읽는다. 어떤 내용인지도 몰랐다. 표지만 보고 명랑소설쯤 되겠구나 가늠만 했을뿐이다. 책을 열자마자 내 예상은 기분좋게 빗나갔지만.
 14살 일본의 한 작은 소녀에게 근육이 점점 굳어져가는 불치병(척수소뇌변성증)이 어느날 찾아왔다. 아야라는 사춘기 여린 소녀가 병마와 싸우며 이기려고 고군분투 하는 이야기를 담은 책이다. 그 아이의  일기를 토대로 출간되었는데... 문체가 참 예쁘다. 아야의 마음이 예뻤나 보다. 한줄한줄의 글들이 동시같다는 생각을 했다.
점점 근육이 굳어져서 나중엔 온몸을 쓰지 못하고 말도 할수 없게 되고, 소화시키는 기관까지 마비가 온다. 그런 몸인데도 작은 힘이라도 누군가를 위해 쓰고 싶다고 말한다.
아픈데, 병세는 점점 악화되어가는데, 희망을 버리지 않고,
졸업하면 뭘할까, 어떤 회사에 취직을 할까, 집안에서 자신이 할수 있는 일이 뭘까... 언제나 꿈을 생각했던 아야다.
사춘기 소녀가 겪어야 했을 정상적이지 않은 생활들.... 그 와중에 심성이 변하거나 우울하거나 절망하거나...그런 과정은 없었다. 그저 있는중에 열심히 였고, 긍정적이었고, 포기하지 않았다.
14살 아야를 보며 37살 어른은 부끄럽다.

엄마의 교훈= 느려도 된다, 잘하지 못해도 된다, 열심히 하겠다는 자세가 중요하다.

나는 공기 같은 존재의 인간이 되고 싶다. 사라지고 나서 처음으로 소중한 존재였음을 알게 해주는 사람.
아무튼 따뜻하고 안에서 멋이 우러나는 그런 인격 잇는 사람이 되고 싶다.

괜찮아, 넘어져도.
다시 일어나면 되니까.
넘어진 후에 고개를 들고 하늘을 올려다봐.
파란 하늘이 오늘도 끝없이 펼쳐져 미소 짓고 있잖아.
나는 살아 있구나.

나는 반응이 둔한가 보다.
내 스스로가 장애자라는 것을 잊어버릴때가 있다.
지금의 나는 제일 밑바닥에 있다. 그런데 이상하게도 죽고 싶다는 생각은 들지 않는다.
언젠가, 언젠가는 즐거울 때가 돌아올 테니까...

엄마가 기숙사 보모와 얘기하고 있는 것을 듣고 말았다.
"내가 죽을 때는 이 애도 함께 데려가야지요."
나에 대한 일. 그처럼 마음 깊이 생각하시는지 알지 못했다.
그것이 엄마의 사랑이라는 것을 알았다.

아저씨, 지금 저는 울고 있을 수가 없어요. 저도 울고 싶을 만큼 고통스럽지만 걸을 수 있게 될 때까지 우는 걸 보류할 거예요. 아저씨도 열심히 해야지요.

설령 아무리 작고 약한 힘이라도 기꺼이 남을 위해 나누고 싶었다. 적어도 신세를  진 은혜만은 갚고 싶었다.

야마모토 선생님이 말씀하셨다.
"나빠지긴 해도 좋아지지는 않는다. 진행을 늦추기 위해서는 훈련을 해서 뇌를 자국할 수 밖에 없다."
몹시 고통스럽고 괴로웠지만 진실을 알려주셔서 고맙습니다.
어떤 식으로 살아가면 되는지 길은 좁혀졌다.
험하지만 기어가더라도 앞을 향해 살아가겠습니다.
망설이고 주저앉아 있어서는 안되니까요.

잃어버린 것보다 남아있는 것을 소중하게 여기렴